희귀질환관리법 시행령 제12조의2(희귀질환 지원 정책협의체의 구성 및 운영)

① 질병관리청장은 법 제18조제5항에 따라 다음 각 호의 사항을 협의ㆍ조정하기 위하여 희귀질환 지원 정책협의체(이하 "협의체"라 한다)를 구성ㆍ운영한다.

1. 법 제18조제1항 및 제2항에 따른 행정적ㆍ재정적 지원을 위한 세부 지원방안 마련 및 점검에 관한 사항

2. 희귀질환 지원 현황에 대한 관계기관 간 정보공유 및 활용 등에 관한 사항

3. 그 밖에 협의체의 위원장이 희귀질환의 진단 및 치료에 관한 행정적ㆍ재정적 지원의 대상ㆍ범위ㆍ절차 등을 정하기 위하여 필요하다고 인정하는 사항

② 협의체는 위원장 1명을 포함하여 10명 이내의 위원으로 성별을 고려하여 구성한다.

③ 협의체의 위원장은 질병관리청에서 희귀질환 업무를 담당하는 국장급 공무원이 되며, 협의체의 위원은 다음 각 호의 사람이 된다. <개정 2025.12.30>

1. 다음 각 목의 중앙행정기관에 속하는 4급 이상 공무원(이에 상당하는 공무원을 포함한다) 중에서 그 소속 기관의 장이 지명하는 사람

가. 재정경제부

나. 농림축산식품부

다. 보건복지부

라. 식품의약품안전처

마. 그 밖에 희귀질환자 지원에 관한 사항의 협의ㆍ조정을 위하여 질병관리청장이 필요하다고 인정하는 관계 중앙행정기관

2. 질병관리청장이 필요하다고 인정하는 희귀질환 관련 기관 또는 단체 소속 임직원 중에서 해당 기관 또는 단체의 장의 추천을 받아 질병관리청장이 위촉하는 사람

④ 제3항제2호에 따라 위촉하는 위원의 임기는 2년으로 한다.

⑤ 제1항부터 제4항까지에서 규정한 사항 외에 협의체의 구성 및 운영에 필요한 세부사항은 질병관리청장이 정한다.

[본조신설 2025.4.29]